Penyakit jantung bawaan (Congenital Heart Disease atau CHD) merupakan salah satu kelainan kongenital yang paling sering ditemukan pada bayi baru lahir di seluruh dunia. Diperkirakan sekitar 1,2 juta bayi lahir setiap tahun dengan kelainan ini, termasuk di Indonesia yang mencatat angka prevalensi sekitar 9 per 1.000 kelahiran hidup. Artinya, lebih dari 43 ribu bayi di Indonesia mengalami kondisi jantung yang secara anatomis tidak terbentuk sempurna. Salah satu bentuk yang sering dijumpai adalah penyakit jantung bawaan tipe acyanotic (Acyanotic Congenital Heart Disease/ACHD), yaitu kondisi di mana meskipun tidak terdapat tanda sianosis atau kebiruan pada kulit, namun pasien tetap mengalami gangguan hemodinamik yang bermakna dan berdampak luas terhadap tumbuh kembangnya.
Berbeda dengan bentuk cyanotic yang cenderung lebih mudah dikenali secara klinis, pasien dengan ACHD seringkali datang dalam kondisi stabil, tetapi mengalami berbagai keterbatasan yang tersembunyi. Gangguan yang muncul bukan hanya berupa keterbatasan aktivitas fisik, tetapi juga mencakup aspek emosional, sosial, dan kognitif. Anak-anak dengan ACHD dapat menghadapi tantangan besar dalam perkembangan mental dan kemampuan interaksi sosial, yang secara tidak langsung menurunkan kualitas hidup mereka. Sayangnya, kajian mengenai kualitas hidup (quality of life/QoL) pada anak dengan ACHD di Indonesia masih sangat terbatas, terutama pada konteks lokal di Surabaya dan wilayah Asia Tenggara secara umum.
Untuk mengisi kekosongan data ini, kami melakukan penelitian yang bertujuan untuk mengevaluasi faktor-faktor klinis yang memengaruhi kualitas hidup anak dengan ACHD, dengan penekanan khusus pada aspek fungsi kognitif dan kemampuan komunikasi yang selama ini kurang diperhatikan dalam pendekatan klinis konvensional. Penelitian ini melibatkan 74 pasien anak berusia 2 hingga 18 tahun yang menjalani perawatan di RSUD Dr. Soetomo Surabaya selama periode Februari hingga Juli 2021. Diagnosis yang termasuk dalam studi ini mencakup kelainan jantung bawaan tipe left-to-right shunt, yaitu Patent Ductus Arteriosus (PDA), Atrial Septal Defect (ASD), Ventricular Septal Defect (VSD), serta kombinasi dari kelainan tersebut. Penilaian kualitas hidup dilakukan menggunakan Pediatric Quality of Life Inventory鈩 3.0 Cardiac Module (PedsQL), sebuah instrumen internasional yang telah divalidasi untuk populasi anak dengan penyakit jantung.
Hasil penelitian menunjukkan bahwa rata-rata skor kualitas hidup keseluruhan pada pasien yang diteliti adalah 73,89 卤 9,79. Namun, terdapat disparitas yang signifikan antara kelompok diagnosis. Pasien dengan diagnosis kombinasi (lebih dari satu jenis kelainan jantung) memiliki skor kualitas hidup yang jauh lebih rendah, yaitu hanya 56,48 卤 1,85, dibandingkan pasien dengan PDA, ASD, atau VSD tunggal yang masing-masing mencatat skor di atas 74. Perbedaan ini terbukti bermakna secara statistik dengan nilai p sebesar 0,014. Dari enam domain utama yang dinilai, dua aspek yang mendapat skor paling rendah adalah fungsi kognitif (59,53 卤 18,40) dan komunikasi (71,40 卤 24,21). Rendahnya skor pada dua domain ini mengindikasikan adanya hambatan dalam proses belajar, daya ingat, fokus, serta kemampuan anak untuk menyampaikan keluhan atau berinteraksi dengan orang-orang di sekitarnya, termasuk tenaga kesehatan.
Rendahnya fungsi kognitif pada anak dengan ACHD dapat disebabkan oleh berbagai faktor, antara lain hipoksia kronis akibat kelainan jantung yang tidak tertangani secara optimal, beban stres fisiologis akibat rawat inap atau tindakan invasif berulang, serta keterbatasan stimulasi akibat pembatasan aktivitas fisik. Berbagai penelitian sebelumnya menunjukkan bahwa anak dengan penyakit jantung bawaan berisiko mengalami keterlambatan perkembangan akademik dan gangguan atensi. Dalam konteks ini, perhatian terhadap fungsi kognitif menjadi penting bukan hanya untuk tujuan pendidikan, tetapi juga sebagai indikator keberhasilan adaptasi jangka panjang anak terhadap penyakit kronis yang dideritanya.
Di sisi lain, masalah komunikasi juga muncul sebagai tantangan tersendiri. Ketidakmampuan anak dalam menyampaikan keluhan, mengajukan pertanyaan, atau menjelaskan kondisi yang dialaminya tidak hanya menimbulkan kesulitan dalam proses perawatan medis, tetapi juga dapat meningkatkan risiko isolasi sosial dan kecemasan. Lingkungan sosial yang kurang mendukung dan stigma terhadap penyakit kronis pada anak sering memperburuk situasi ini. Dalam studi kami, komunikasi menjadi domain dengan skor terendah ketiga setelah kognitif, menandakan pentingnya dukungan psikososial dan pelatihan komunikasi sejak usia dini bagi anak-anak ini.
Secara keseluruhan, temuan kami menegaskan bahwa intervensi medis semata tidak cukup untuk meningkatkan kualitas hidup anak dengan ACHD, terutama pada kelompok dengan diagnosis kombinasi. Diperlukan pendekatan yang lebih holistik dan multidisiplin, melibatkan terapis wicara, psikolog anak, serta pendidik khusus yang dapat bekerja sama dengan dokter anak subspesialis kardiologi. Intervensi seperti terapi kognitif perilaku, pelatihan komunikasi, dan edukasi keluarga telah terbukti efektif dalam meningkatkan kualitas hidup pasien anak dengan kondisi kronis di berbagai negara. Dalam konteks Indonesia, di mana akses terhadap layanan pendukung psikososial masih terbatas, perlunya integrasi antarprofesi menjadi semakin mendesak.
Penelitian ini juga menunjukkan bahwa skor kecemasan pada pasien relatif tinggi, yakni 76,10 卤 21,21. Angka ini menunjukkan bahwa banyak anak merasa cemas saat berhadapan dengan prosedur medis atau bahkan saat mengunjungi rumah sakit. Tingginya tingkat kecemasan ini dapat disebabkan oleh minimnya layanan psikologis yang terintegrasi dalam sistem layanan kesehatan anak di Indonesia, serta stigma yang masih melekat terhadap masalah kesehatan mental di masyarakat. Oleh karena itu, kami menyarankan agar pelayanan psikologis dan konseling dimasukkan sebagai bagian dari paket perawatan standar untuk pasien anak dengan penyakit jantung bawaan.
Dari keseluruhan temuan, kami menyimpulkan bahwa kualitas hidup anak dengan ACHD tidak hanya ditentukan oleh jenis kelainan jantung yang diderita, tetapi juga sangat dipengaruhi oleh kemampuan anak dalam menjalankan fungsi kognitif dan komunikasi secara optimal. Dengan memberikan perhatian yang lebih besar terhadap dua aspek ini, serta menyusun strategi intervensi berbasis tim multidisiplin, diharapkan anak-anak dengan ACHD dapat hidup lebih mandiri, sehat secara emosional, dan produktif dalam lingkungan sosialnya. Upaya ini tentu saja memerlukan dukungan dari semua pihak, termasuk keluarga, sekolah, tenaga kesehatan, dan sistem jaminan kesehatan nasional.
Penulis: Taufiq Hidayat, Mahrus A. Rahman, I Ketut Alit Utamayasa, Prima Hari Nastiti, Bagas Triambodo
Informasi detail terkait artikel ini dapat dilihat pada:
