Nefritis lupus merupakan salah satu bentuk umum adanya vaskulitis otoimun yang terjadi pada sistemik lupus eritematosus (SLE). Nefritis lupus umumnya terjadi pada masa remaja, jarang terjadi pada usia sebelum 10 tahun, dan sangat jarang pada usia dibawah 5 tahun.Prevalensi nefritis lupus pada anak diperkirakan 3,64 per 100.000 anak, dengan insidens sekitar 0,72 kasus per 100.000 per tahun. Nefritis lupus pada anak mempunyai konsekuensi jangka panjang, termasuk perkembangan perilaku dan kecerdasan, dan akhirnya secara keseluruhan akan mempengaruhi kualitas hidup anak.
Penilaian kualitas hidup merupakan penilaian yang diambil dari persepsi subyektif dari individu yang mengalami sebuah kondisi/penyakit tertentu. Sehingga, bila dilakukan penilaian kualitas hidup anak dengan nefritis lupus, akan sangat mungkin terdapat perbedaan hasil bila penilaian dilakukan langsung kepada anak dibandingkan dilakukan melalui orangtua.
Sebuah studi dilakukan oleh Departemen Ilmu Kesehatan Anak FK Unair/RSUD Dr. Soetomo, Surabaya pada tahun 2017untuk mengetahui adanya perbedaan skor kualitas hidup antara orang tua dan anak dengan nefritis lupus. Studi dilakukan pada 30 anak nefritis lupus berusia 5-18 tahun. Penilaian kualitas hidup dilakukan dengan menggunakan instrumen PedsQL 4.0 Generic Core yang diberikan kepada anak dan orangtua, yang meliputi kualitas hidup pada 4 domain fungsi: fisik, emosi, sosial, dan sekolah. Analisis dilakukan dengan membandingkan skor kualitas hidup versi orangtua dibandingkan dengan versi anak sendiri, sesuai dengan onset penyakitnya, fase pengobatan, dan adanya komplikasi yang telah timbul.
Subyek studi mempunyai rerata usia sekitar 11,5 tahun, dengan jenis kelamin yang relatif berimbang. Sebagian besar telah terdiagnosis nefritis lupus lebih dari 10 tahun, berada pada fase induksi, dan lebih dari setengahnya tidak menampakkan adanya komplikasi. Sedangkan yang menampakkan adanya komplikasi, sebagian besar berupa adanya gangguan ginjal akut.
Hasil studi ini menunjukkan bahwa apabila penilaian dilakukan oleh anak sendiri, maka akan didapatkan rerata skor kualitas hidup yang lebih rendah dibandingkan bila penilaian oleh orangtua untuk semua domain fungsi yang diperiksa. Perbedaan ini nampak lebih nyata pada domain fungsi sosial (Skor versi anak sebesar 80.0 vs versi orangtua sebesar 95,0). Sedangkan untuk domain fungsi yang lain, rerata skor kualitas hidup versi anak memang lebih rendah dibandingkan versi orangtua, namun secara statistik perbedaan tersebut tidak signifikan.
Studi ini mempunyai implikasi bahwa anak nefritis lupus mempunyai cara pandang sendiri dalam menilai pengaruh kondisi/penyakitnya terhadap berbagai fungsi hidupnya dibandingkan dengan orangtua, terutama dalam hal fungsi sosial. Perbedaan ini hendaknya dapat disikapi oleh tenaga medis atau dokter dalam memberikan support konseling kepada anak dan orangtua. Materi dari konseling tentang nefritis lupus sendiri mungkin akan sama, tetapi untuk beberapa materi tentang dukungan fungsi sosial, hendaknya dapat ditekankan pada berbagai fungsi sosial anak seperti partisipasi dalam interaksi dengan anak sebaya, dan juga kemampuan anak dalam mengemukakan pendapatnya sendiri.
Rendahnya skor kualitas hidup yang diberikan anak untuk semua domain fungsi tersebut juga mencerminkan anak membutuhkan berbagai dukungan yang bersifat individual. Sementara mungkin sebaliknya orangtua merasa sudah merasa cukup telah memberikannya, yang nampak dari tingginya skor kualitas hidup versi orangtua. Penilaian persepsi yang bersifat subyektif ini akan menambah daya mengerti orangtua terhadap berbagai hal yang harus dilakukan secara individual untuk mensupport anak dengan nefritis lupus dalam menghadapi situasi kehidupan sehari-hari. Hal inilah yang membuat studi ini mempunyai nilai arti tersendiri dibandingkan studi lain tentang kualitas hidup pada anak dengan nefritis lupus. Dari studi ini dapat disimpulkan bahwa terdapat perbedaan skor dari kualitas hidup versi orang tua dan anak, terutama untuk domain fungsi sosial. Sehingga perbedaan ini sangat penting untuk orangtua untuk memahami persepsi anak dengan nefritis lupus dalam aktivitas kehidupan sehari-hari.
Penulis: Dr. dr. Ahmad Suryawan, SpA(K)
Informasi detail dari studi ini dapat diakses pada: Situmorang L, Suryawan A, Soemyarso NA. Comparison of Perceived Quality of Life Between Children with Lupus Nephritis and Their Parents. J Health Sci Med Res 2019;37(4):281-28.
