Cerebral Palsy (CP) merupakan sekelompok gangguan permanen pada gerakan, postur, dan/atau fungsi motorik, yang disebabkan oleh gangguan non-progresif, lesi, atau kelainan otak yang sedang berkembang/belum matang. CP seringkali diikuti dengan gangguan penyerta seperti: epilepsi, masalah muskuloskeletal sekunder, gangguan sensasi, persepsi, kognisi, dan perilaku. Melihat banyaknya gangguan penyerta yang dapat dialaminya, anak CP membutuhkan dukungan dan tingkat perawatan yang jauh lebih tinggi dibandingkan anak dengan disabilitas jenis lainnya.
Dengan angka kejadian sekitar 2 per 1000 kelahiran hidup, CP menjadi penyebab utama kecacatan pada anak-anak. Bahkan menurut hasil studi terbaru, diketahui bahwa prevalensi CP diperkirakan sekitar 2.19 per 1000 anak dan remaja yang ada di Asia (Andromeda dkk., 2023a). Peningkatan prevalensi ini tentu diiringi pula dengan makin banyaknya efek atau kesulitan yang dialami oleh individu terdampak maupun keluarga yang merawatnya. Oleh karena itu, penerimaan keluarga menjadi hal terpenting yang dibutuhkan oleh keluarga sebelum mereka mengupayakan intervensi atau penanganan lebih lanjut bagi anak CP (Andromeda dkk., 2023b).
Mengingat urgensi penerimaan terhadap kehadiran anak CP di dalam keluarga, kita perlu memahami terlebih dahulu konsep penerimaan keluarga sebelum mengupayakan hal tersebut dapat tercapai. Studi tentang penerimaan keluarga sejak beberapa dekade terakhir, telah menciptakan sejarah penting tentang perkembangan teorinya dari masa ke masa. Pada rentang tahun 1900-2010, konsep penerimaan keluarga dipahami sebagai perilaku suportif orangtua/keluarga yang mendukung perkembangan psikososial anak. Namun, konsep ini menjadi tumpang tindih dengan konsep teori Family Support yang telah berkembang lebih dahulu pada masa itu.
Sejak 2010, penelitian tentang penerimaan keluarga semakin berkembang dalam ranah yang lebih luas. Beberapa peneliti mulai tertarik mengkaji penerimaan keluarga sebagai bentuk reaksi keluarga terhadap peristiwa negatif yang menimbulkan perubahan besar dalam kehidupan mereka. Peristiwa negatif tersebut antara lain berupa: bencana alam, penyakit kronis, kesulitan ekonomi, kematian pasangan atau anggota keluarga, isu orientasi seksual minoritas, dan lainnya. Peristiwa perubahan hidup itulah yang pada akhirnya banyak digunakan sebagai konteks kajian oleh para peneliti pada masa itu.
Dua model yang berkembang dan banyak diterapkan di beberapa riset penerimaan keluarga sejak saat itu adalah Minority Stress Model dan Family Stress Model. Kedua model ini memiliki beberapa kesamaan perspektif, salah satunya adalah teori tentang kemampuan individu untuk merangkul individu lain dengan kondisi minoritas. Namun demikian, teori Minority Stress lebih menitikberatkan pada reaksi/pengalaman individu, sedangkan teori Family Stress berfokus pada reaksi/pengalaman keluarga sebagai sistem yang memiliki interkonektivitas di dalamnya.
PARQ terdiri dari empat dimensi skala: (1) kehangatan dan kasih sayang (atau sikap dingin dan kurang kasih sayang, jika diberi skor sebaliknya), (2) permusuhan dan agresi, (3) ketidakpedulian dan pengabaian, dan (4) penolakan yang tidak dapat dibedakan. Penolakan yang tidak dapat dibedakan mengacu pada perasaan individu bahwa orang tuanya tidak benar-benar menyayangi, menginginkan, menghargai, atau memedulikan mereka dengan cara lain tanpa harus memiliki indikator obyektif bahwa orang tua itu dingin, agresif, atau mengabaikan. Secara kolektif, keempat skala tersebut merupakan ukuran keseluruhan penerimaan-penolakan orang tua yang dirasakan atau diingat pada masa kanak-kanak.
Hasil uji reliabilitas pada PARQ versi anak, dewasa, dan orangtua berdasarkan resume Rohner melalui meta-analisis dari 51 studi di seluruh dunia, menunjukkan bahwa kuesioner tersebut dapat diandalkan untuk penelitian di berbagai konteks di seluruh dunia dan bersifat lintas budaya. Lebih khusus lagi, koefisien alfa keseluruhan (rata-rata ukuran efek) gabungan dari ketiga versi PARQ dan di semua kelompok etnis/sosiokultural di dunia adalah 0,89. Selanjutnya, koefisien alfa rata-rata untuk PARQ anak adalah 0,89, untuk PARQ dewasa adalah 0,95, dan untuk PARQ orangtua adalah 0,84.
Penggunaan kuesioner dan panduan skoring PARQ dapat diakses melalui Rohner Center atau . Ada beberapa jenis penggunaan yang berbayar, ada pula yang tidak. Program yang disediakan oleh pusat penelitian tersebut secara otomatis melakukan semua langkah yang diperlukan termasuk penilaian atau pengukuran, penghitungan skor skala, dan skor tes total. Program ini juga mencatat skor dalam file data yang dapat diekspor ke paket statistik seperti SPSS dan SAS. Banyak penelitian lintas budaya di dunia telah menggunakan PARQ untuk mengukur status aktual penerimaan-penolakan orangtua terhadap anak.
Penelitian-penelitian di ranah keluarga, baik keluarga pada umumnya maupun keluarga khusus (dengan anggota keluarga penyandang disabilitas), dapat menggunakan kuesioner ini untuk memprediksi status dan menganalisis anteseden utama, konsekuensi, dan korelasi lain dari penerimaan-penolakan orangtua. Khusus untuk meneliti penerimaan dalam konteks keluarga, peneliti dapat menggunakan kuesioner ini dalam kerangka studi keluarga yang lebih besar dan komprehensif. Tentu saja studi ini harus menggunakan perspektif sistemik untuk menentukan desain penelitian, teknik pengukuran, hingga menganalisis temuannya. Untuk menyiasatinya, metode genogram dapat menjadi salah satu alternatif metode yang dapat digunakan untuk menjaring sampel representatif, yaitu sampel penelitian yang benar-benar mewakili perspektif keluarga sebagai satu kesatuan sistem.
Penulis: Prof. Dr. Nurul Hartini, S.Psi, M.Kes
Jurnal: Reassuring The Prevalence of Cerebral Palsy in Asian Children and Adolescents
